Nonostante i grandi propositi, l'interesse generale mass-mediatico sul tema del testamento biologico è calato rapidamente dal caso di Eluana Englaro. Tutto è ritornato in sordina, mentre rimane ancora un grosso vuoto legislativo.
Arianna Cozzolino, medico palliativista che da più di venti anni si dedica all'assistenza dei malati terminali, ci ha concesso questa intervista incentrata sul tema del dolore nella malattia, sugli hospice e su varie riflessioni circa il tema della morte, uno dei più grandi tabù del nostro mondo.
Chi è un medico palliativista e che lavoro svolge essenzialmente?
Un “palliativista” è un professionista che si occupa di cure nate come risposta ai molteplici problemi delle persone (e delle loro famiglie o reti di supporto analoghe) che si trovano nell’ultimo periodo della vita dopo una diagnosi di malattia inguaribile, storicamente prima tra tutte il cancro: persone spesso dimesse dalle oncologie o da altri reparti ospedalieri e mandate a casa perché fuori dalle cosiddette cure “attive”, persone che non hanno altre terapie da fare per quanto concerne la malattia in sé, che non è più guaribile, ma che hanno infiniti bisogni di ordine fisico (dolore, vomito, fatica a respirare ecc.), psicologico, spirituale, sociale ecc.
Il lavoro di un medico di cure palliative consiste nel collaborare in équipe con altri professionisti, prevalentemente infermieri e psicologi, per organizzare una assistenza a malati nella fase terminale della loro vita.
Un altro contributo alla realizzazione del progetto di cura è dato dalla figura del volontario, persona formata per stare vicino al malato e/o al familiare, che fa parte integrante dell’équipe di cure palliative pur non avendo compiti sanitari ma di sostegno e vicinanza a malato e familiari.
L'assistenza, nel mio caso, viene erogata a casa del malato stesso ma è previsto che le cure palliative possano essere effettuate anche in Hospice o ancora meglio, attraverso una rete di assistenza, cioè, a seconda di momenti, situazioni, condizioni, possibilità e scelte di malato e famiglia (quando c'è!) sia a casa sia in hospice. Questa ultima opzione garantisce la effettiva possibilità di scelta sul luogo dove concludere la propria vita. Il lavoro è multiprofessionale e multidisciplinare perchè è impossibile far fronte con le sole conoscenze e competenze di un professionista (solo il medico, solo l'infermiere ecc.) ai molteplici bisogni di queste persone. Il lavoro in team dovrebbe essere, quindi, uno dei presupposti organizzativi. Le competenze di un team di cure palliative, oltre a quelle clinico-assistenziali, dovrebbero comprendere anche antropologia (usi, riti, cultura), bioetica (scelte di fine vita), relazione e comunicazione con malato e familiari, deontologia e diritto, valutazione della qualità della assistenza, della qualità di vita e della qualità di morte, organizzazione, lavoro e dinamiche di équipe . Dovrebbe essere evidente, inoltre, che il costante contatto con la morte richiede una analisi dei propri atteggiamenti nei confronti della fine della vita, partendo dalla consapevolezza del proprio sentire e delle proprie paure, per poter affrontare con competenza e "serenità" quella degli altri. Se ne evince che gli operatori devono SCEGLIERE di fare questa professione, devono poter avere una formazione specifica sui temi nonché la possibilità di supporto/supervisione da parte di persone esperte, psicologi e altri colleghi formati e più anziani. Il problema della formazione è a tutt’oggi abbastanza critico. Non esistono, per esempio, scuole di specializzazione post-laurea in cure palliative ma solo corsi di varia tipologia e durata. La situazione, in generale, è però molto difforme e complessa, per questo, mentre scrivo, mi rendo conto che la pagina è fortemente limitante.
Cosa è e come funziona un hospice?
Un hospice dovrebbe essere un elemento della cosiddetta “rete” di cure palliative, cioè quel sistema integrato di strutture che si prende cura dei malati al termine della vita e dei loro familiari attraverso l’intervento di équipe multidisciplinari, come detto prima, in cui si possano sviluppare anche ricerca e formazione.
In Italia le cure palliative si sono sviluppate prima come modello di assistenza a casa (cure domiciliari) e in un secondo momento, attraverso l’apertura di Hospice, strutture di ricovero in cui potevano accedere le persone che, per motivi diversi ma sostanzialmente per la impossibilità o per difficoltà temporanee a rimanere nella loro casa, avevano bisogno di essere aiutati nella ultima fase della malattia stessa. Gli Hospice realizzano la possibilità di assistere questi malati con lo stesso modello di cure palliative a domicilio (curare anche se non si può guarire, farsi carico dei bisogni di malato e familiare, garantire la migliore qualità di vita possibile e la migliore qualità di morte) in strutture “protette” che rispondano non alle esigenze della struttura stessa (come in ospedale) ma a quelle di chi è ricoverato, per esempio favorendo la presenza dei familiari e la possibilità di stare anche a mangiare e a dormire con lui/lei, dando la possibilità di accedere alle cure appropriate anche alle persone che non hanno familiari che possano assistere a domicilio in maniera continuativa, offrendo supporto al malato e a chi lo assiste, dando la possibilità ai familiari di riposarsi per periodi di tempo senza “abbandonare” il malato ecc.
La distribuzione delle reti di cure palliative è estremamente difforme sia per tipologia sia per quantità in Italia. Per quanto riguarda la tipologia non esiste un modello unico: in regione Lombardia dal 2005 è iniziata una “sperimentazione” di ospedalizzazione domiciliare per malati oncologici, gestita da Unità di Cure Palliative ospedaliere, che vuole portare a casa dei malati di cancro in fase terminale cure erogate da professionisti 24 ore su 24 e per 365 giorni all’anno. In altri casi è il medico di medicina generale che si fa carico, assieme al personale delle ASL, della assistenza. In altre realtà, ancora, esistono solo organizzazioni non-profit che si fanno carico dell’assistenza sul territorio. In rari casi le équipe domiciliari e dell’Hospice sono le stesse, nella maggioranza dei casi sono équipe diverse. La distribuzione è, poi, alquanto disomogenea, con una netta concentrazione nelle zone del centro-nord e una marcata disomogeneità nelle aree del sud e isole.
Le cure palliative, in sintesi, mettono al centro della assistenza la qualità della vita del malato, con le scelte che lo riguardano, supportando lui/lei e i familiari nelle diverse fasi della malattia, fino alla morte e anche dopo, fornendo supporto al lutto per i familiari che ne abbiano bisogno.
L’Hospice, dovrebbe essere un luogo che consenta di riproporre il progetto delle cure palliative in una struttura con assistenza qualificata, come in un “pezzo della propria casa”.
Alcuni Hospice, oggi, stanno allargando i criteri di ammissione anche ai casi di malati non-cancro, sempre in fase avanzata/terminale (malattie neurologiche, cardiopatie, malattie pneumologiche ecc.)
Quanto supporto psicologico è necessario per il malato e i familiari di una persona che segue una terapia del dolore?
Posto che la terapia del dolore è solo una parte di quanto stiamo parlando, empatia , accoglimento, vicinanza e rispetto sono fondamentali sempre ed ancor più in situazioni come quelle a cui ci stiamo riferendo ma questo non significa che ci sia sempre bisogno di un intervento diretto della figura dello/a psicologo/a, a mio modo di vedere, anche considerando le risorse, sempre scarse, di cui si dispone.
Il rischio, lavorando in équipe multi-professionali, è che ciascuno identifichi il proprio pezzettino di lavoro e deleghi agli altri la gestione di ciò che non ritiene di sua competenza. Il malato non può essere spezzettato e spesso ha come punto di riferimento gli operatori che vede più spesso, infermiere/a e medico. Siccome è altrettanto evidente che la relazione in questi casi è fondamentale e che gli aspetti della fine della vita mettono in gioco problemi, emozioni, comunicazioni delicatissime, vedo la figura dello/a psicologo/a come essenziale nella formazione della équipe: ogni operatore dovrebbe essere formato su come affrontare gli aspetti che entrano in gioco nella relazione con questi malati e con le loro famiglie, a partire dal riconoscimento e gestione delle proprie emozioni, tanto per cominciare. Gli operatori dovrebbero, inoltre, avere dei momenti guidati di confronto in équipe, non solo legati al passaggio di consegne sugli aspetti tecnici dei diversi casi, e dovrebbero poter essere supportati in caso di bisogno.
In questo modo potrebbero essere in grado di gestire al meglio le situazioni, sempre delicate, dando risposte adeguate e di distinguere quei casi in cui è davvero essenziale l’apporto dello specialista psicologo, sia per il malato sia per i familiari (molto più di frequente).
A distanza di tempo, come consideri la vicenda su Eluana Englaro? E come pensi si possa risvegliare le coscienze su un tema importante come il dolore?
La gestione del caso Englaro mi ha fatto vivere un senso di frustrazione, dolore , così come mi lascia sempre annichilita l’evidenza della arroganza e della ignoranza a cui anche in questo caso ho assistito, giudizio che non voglio si confonda col rispetto dovuto alle diverse posizioni. Io sono convinta che il sentire comune sia molto diverso da quello degli spettacoli mediatici a cui siamo stati sottoposti. E’ stato un grande scossone per tutte le coscienze e, per questo, il gran parlare che se ne è fatto non è stato certo negativo in termini assoluti anche se ogni tanto, pensando a Beppino, mi domando dove abbia trovato la forza di resistere ancora, dopo anni, a tutto quello a cui è stato sottoposto.
I temi sollevati sono di grandissima importanza e, ancora una volta, sono temi che si incontrano riflettendo su vita e fine della vita, anche nei malati che curiamo ogni giorno. Anche in questa occasione, però, si sono messi insieme temi scientifici, bioetici, emotivi e se ne è fatto un minestrone condito da asserzioni ideologico-politiche astruse, nel senso più deleterio a cui siamo stati abituati ultimamente. Non credo che ci sia bisogno di risvegliare le coscienze dei cittadini sul dolore o, meglio, sulla sofferenza. Credo che ci sia bisogno di affermare diritti già sanciti che non vanno scippati, di consolidare e potenziare esperienze di cura di cui molti si riempiono la bocca (le cure palliative, quante volte citate) ma ancora non accessibili a tutti facendone dei diritti reali, per chi ne ha bisogno e anche per chi ci lavora molto spesso in condizioni di precariato, e di continuare la battaglia sui diritti civili senza procedere a singhiozzo come troppo spesso facciamo, solo sull’onda emotiva e facendo cadere nel dimenticatoio tutto, una volta passato il “polverone”.
In una quinta elementare della scuola Bollini di Novara i bambini pongono alla propria maestra alcune domande sul sesso. Masturbazione, sesso orale, sadomaso...: la curiosità degli alunni è davvero ampia e la maestra risponde a tutto, forse in modo troppo dettagliato. Scoppia la bufera: i genitori vogliono che l'insegnante venga cacciata [Corriere].
Il silenzio crea solo danni, anche perché i bambini le risposte le trovano comunque: quando frequentavo le elementari c'era chi provava le posizioni del Kamasutra con Barbie e Ken nudi, chi si guardava col fratello maggiore le videocassette a luci rosse del padre prima di venire a scuola, chi si nascondeva nelle aule dell'oratorio a leggere fumetti pornografici... In terza elementare tutti sapevano come ci si masturba e molti già lo facevano. E, in quei tempi non troppo lontani, di Internet e di videofonini nessuno aveva ancora mai sentito parlare...
E qui sorge il secondo problema: gli italiani adulti sono cresciuti come stanno crescendo i loro bambini, senza nessuno che parlasse loro tranquillamente di sessualità e affidando quindi le proprie conoscenze alla sola pornografia, di cui sono avidi fruitori [Repubblica]. Insomma, il rischio è che trasmettano ai propri figli solo tabù e ignoranza.
