Malato di SLA? Per lo Stato i 12mila euro per un computer a comando visivo sono uno spreco...

Una malattia autoimmunitaria non è roba da poco: il tuo sistema immunitario inizia a considerare il tuo stesso corpo come un nemico, come un pericoloso e nocivo agente esterno. Ed inizia ad attaccarlo, causandoti terribili dolori e provocando gravi danno al tuo organismo. Una malattia autoimmune, come tante altre forme di malattia o di disabilità, può toglierti tutto. Perché ai mille problemi causati dalla malattia stessa si somma troppo spesso la distruzione della tua vita sociale. Diventi un malato che merita da chi lo circonda - quando va bene - un rispetto impietosito ed una distanza pudica. E si arriva così all'isolamento, alla perdita di qualsiasi ruolo...

Ma tutto questo non è affatto inevitabile: si può reagire e rivendicare il mantenimento del proprio ruolo. Ad esempio, Gabriella Fogli, autoimmune da alcuni anni, rivendica con un orgoglio solare il suo essere donna, mamma, nonna e - perché no? - rompistatole. Impegnatissima come volontaria ad "aiutare chi è in difficoltà, qualunque essa sia", e a richiamare le autorità al loro dovere costituzionale e morale di rispetto dei diritti delle persone diversamente abili, Gabriella è l'autrice dello scritto sottostante, che abbiamo il piacere e l'onore di pubblicare.

Little Prince(ss)

* * *

Ci sono fatti che avvengono in continuazione senza che noi ne siamo al corrente. La vita e la morte si susseguono ininterrottamente ed ognuno di noi prosegue con la propria esistenza ignota perlopiù dei fatti esterni che in ogni momento accadono intorno a noi. Solo i grossi fatti di cronaca diffusi dai mezzi televisivi arrivano a nostra conoscenza, ma ce ne sono migliaia di altri di cui non sapremo mai nulla, che ignoreremo, ma che non è detto che prima o poi non accadano a noi o a qualcuno che abbiamo intorno, sia un familiare che un amico.

A proposito di fatti eclatanti,tutti ricordiamo il caso di Eluana o quello di Welby e della sua lotta per scegliere di staccare il respiratore. Sono fatti che hanno toccato profondamente i cuori di tutti quelli che coltivano ancora il dono della sensibilità e che non possono lasciarci indifferenti. Ed è proprio di questo che vorrei parlare di malattia, di crimini, e di morte.

Sono certa che il termine "crimini" pone delle domande che paiono esulare da uno scritto sulle malattie, eppure vi sono dei crimini - oserei addirittura chiamarli "di Stato" - compiuti nei confronti di persone gravemente malate. Mi spiego: ho parlato con un malato di S.L.A., terribile malattia che paralizza pian piano tutta la persona fino al punto che occorre fare una scelta, la scelta fra la morte e la vita.

Il perché della scelta è presto spiegato: per poter continuare a vivere, quindi segliere la vita, il malato deve decidere che gli sia praticata una tracheotomia, cioè un foro nella trachea in cui verrà inserito un respiratore ed un altro buco in cui verrà inserita una sonda per l'alimentazione artificiale, tutto questo perchè lui non è più capace di respirare autonomamente nè di nutrirsi in quanto rischia il soffocamento. Ma nel momento in cui sceglie di essere collegato a queste macchine non potrà più parlare con nessuno, non potrà più comunicare, resterà lucido, perché la sua mente resta spaventosamente lucida, nell'impossibilità totale di esprimere anche solo un bisogno, una necessità.

Per poter vivere in modo dignitoso necessita di un computer particolare che è mosso dagli occhi e con questo p.c., utilizzando il movimento oculare, può comunicare tramite un monitor con i propri cari, dire loro se un programma televisivo è gradito o no, andare in internet, restare collegato al mondo e veder crescere i figli mantenendo comunque il contatto con loro. Questa apparecchiatura ha solo una controindicazione: il costo, che varia sui 12mila euro.

E qui arriviamo alla nota dolente: il precedente ministro della Sanità aveva compreso questa attrezzatura nei L.E.A. (Livelli Essenziali Assistenza), atto che il nuovo governo ha provveduto ad eliminare immediatamente poco dopo il suo insediamento.

E qui arrivano i crimini, perché chi non possiede i soldi necessari per acquistare questa apparecchiatura si troverà a scegliere tra vivere, intubato, nel silenzio totale, in cui nessuno capirà che cosa vuole in quanto non può nemmeno sollevare il dito indice, e la morte, scegliendo di non ricorrere a queste apparecchiature salvavita, si, ma che condannano una mente viva in un corpo completamente paralizzato in un silenzio totale. E quando le A.S.L. chiedono tempo per valutare, per vedere se ci sono i soldi che quasi mai ci sono, il malato, che questo tempo non ce l'ha, nel frattempo sceglie di morire.

E non lo chiamate crimine di Stato? Le famiglie sono già dissanguate e stremate perchè se si devono assistere questi malati non si è in grado di lavorare, e quindi i soldi sono estremamente ridotti e spesso non ci sono per acquistare questo macchinario e nessuna banca ti concederà un fido, che tra l'altro non saresti in grado di rimborsare, e questo la banca lo sa.

Signori miei, sappiate che questo accade tutti i giorni, sappiate che vengono negate riabilitazioni fisiatriche perché "tanto sono tempo e soldi spesi per niente, perché tanto è condannato a morire". Come vi sentireste se dicessero questo a voi, o ai vostri figli, o comunque ad un vostro caro? "Sei solo un costo, non meriti sollievo perchè, essendoci poche risorse, le dedico a chi ne potrà usufruire per ristabilirsi e non ad alleviare o ad allungare di qualche mese la vita di chi tanto dovrà morire".

Dal punto di vista economico non fa una piega, ma il passo successivo è: perchè curare gli anziani, tanto devono morire da lì a poco, sono soldi persi. Perchè spendere soldi ed energie per un bambino disabile che tanto non diventarà mai "normale"? ecc. ecc. Tempo fa c'è già stato chi ragionava così e rendiamoci conto che questo è l'iter verso cui si sta andando. In silenzio. A conoscenza solo di chi è coinvolto direttamente e non ha nè la forza nè la possibilità fisica ed emotiva di reggere una causa, soprattutto non ne ha il tempo.

Una famosa canzone di Battisti diceva: "Mi resta il tempo di morire... tra le tue braccia così...". Solo che questa non è una canzone, è la realtà.

Gabriella Fogli

Leggi anche:
* Nelle banche i diversamente abili possono essere solo clienti. Ma a lavorare vadano altrove...
* Cacciata dall'asilo. Dalle suore e dallo Stato. Succede a Nuoro a una "bimba" di 24 anni
* Debbie Van der Putten, la Barbie con un braccio rotto di Playboy: due parole sulla perfezione