Mina Welby: "Legge sul testamento biologico: perché non posso decidere come essere curata?"

"Morire non è uno scherzo" fu una delle ultime frasi rivolte da Piergiorgio Welby alla moglie Mina, una donna che da anni ha trasformato il suo grande amore in una grande battaglia per la libertà e la dignità umana. Da anni attivista dei Radicali e dell'Associazione Radicale Luca Coscioni, Mina Welby è una delle testimoni più assidue e decise a favore dell'autodeterminazione della persona sulla propria vita e sulla propria morte.

Questa donna, insomma, per certa retorica "pro-life", dovrebbe essere una sorta di paladina della morte. Eppure basta vederla e ascoltarla per pochi minuti (come nell'intensissimo intervento a "Vieni via con me" di Fazio e Saviano), per percepirne la grande pacatezza e l'altissimo senso morale che la muove. Non è un caso che la sua battaglia per l'autodeterminazione del malato comprenda anche la possibilità di ricevere assistenza e cure adeguate e mezzi idonei a poter svolgere una vita autonoma. Temi su cui tanti autoproclamati "pro-life" non hanno da spendere né parole né soldi...

Mina Welby ha deciso, come hanno già fatto Mario Riccio e Marilisa D'Amico, di condividere con i nostri lettori alcune riflessioni, raccolte da Giuliana Michelini.

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Il testamento biologico - o, meglio, le disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari - consiste semplicemente nelle dichiarazioni che io faccio oggi per un eventuale momento futuro in cui non sarò più in grado di poter esprimermi su come il medico mi deve curare e quello che può o non può fare sul mio corpo. Anche fare o non fare il testamento biologico è lasciato alla libera scelta di ognuno.

Il testamento biologico è il prolungamento del consenso o dissenso informato. Mi spiego: se vado dal medico, non accetto un trattamento senza conoscerne gli effetti e anzi il medico è obbligato a informarmi sulla diagnosi, le terapie, le controindicazioni. Normalmente è la persona interessata ad accettare o rifiutare delle terapie.

Il progetto di legge Calabrò, emendato e votato il 26 marzo 2009 in Senato e riemendato, peggiorandolo, in commissione Affari Sociali, è approdato il 7 marzo 2011 in Camera dei Deputati per essere discusso e poi votato.

Il progetto di legge Calabrò recita al primo articolo: "La presente legge, tenendo conto dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione: a) riconosce e tutela la vita umana [...]; b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona [...]; e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato [...]; f) garantisce che [...] il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati".

All’articolo 2 la nostra Costituzione dice di tutelare i diritti inviolabili dell’uomo. Da ciò dovrebbe conseguire la tutela di tutti i diritti dei cittadini: art. 3 ("Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge"), art. 13 (inviolabilità della libertà personale), infine art. 32 (tutela sì della salute come fondamentale diritto dell'individuo, ma anche nessun obbligo a un determinato trattamento sanitario).

Mi soffermo sull’art. 3: "Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione [...] di condizioni personali". In realtà il progetto di legge non afferma questo: infatti, quando il medico riterrà giusto intervenire su di te con una qualsiasi terapia che lui riterrà giusta, le tue disposizioni scritte e firmate avranno meno valore che se tu fossi cosciente e potresti rifiutare, e non ci sarà opposizione del fiduciario o opinione di collegio medico che terrà. Il medico dovrà solamente annotare sulla cartella clinica il motivo per cui sarà intervenuto su di te.

Un esempio concreto: se un malato di SLA che ha rifiutato la tracheotomia per iscritto e che si risveglierà tracheostomizzato per una vita che lui vede come tortura continua, con chi se la dovrà prendere? Ma anche una persona che perde le proprie capacità fisiche o mentali conserva il suo pieno valore e la sua dignità di essere umano e deve essere rispettato nella propria volontà.

Assecondare un malato nella sua scelta e accompagnarlo con umanità non significa per un medico essere esecutore burocratico di un ordine, ma può essere sicuro traghettatore di un navigante al suo porto. Spesso il morire può essere l’unica speranza di star bene per una persona.

Questo progetto di legge è stato redatto appositamente come rivincita sulla sentenza della Cassazione che aveva avuto come conseguenza il termine del morire di Eluana Englaro, dopo la decisione della Corte d’Appello di Milano a favore del migliore interesse di Eluana di toglierle il sondino naso-gastrico. Il Governo insieme ai suoi seguaci vide in questa sentenza una usurpazione di potere, una invasione di campo.

Perciò in questo progetto di legge all’art. 3, comma 5, si scomoda perfino la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, (New York, 13 dicembre 2006), secondo la quale "alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento".

Si parla di scienza e tecnica che forniscono la nutrizione artificiale: può essere un sondino naso-gastrico o una peg (gastrostomia endoscopica percutanea) che si posiziona con un atto chirurgico, ma può essere anche una sacca che viene collegata con una flebo a una vena centrale. La nutrizione e idratazione artificiale vengono spacciate per sostegno vitale e non si dice che sono trattamenti sanitari. Anche la ventilazione forzata è sostegno vitale, ma anche trattamento sanitario; anche la dialisi lo è. In rianimazione qualsiasi tipo di trattamento è sostegno vitale. Il testo originario era stato scelto per le persone in stato vegetativo. E gli altri?

Fino a quando sono capace di comunicare con il medico, io posso rifiutare la NIA (Nutrizione e Idratazione Artificiale), nel momento in cui perdo coscienza questo non vale più, il sondino di Stato mi è assicurato. Gli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione sono collegati per quello che riguarda sia la volontà attuale che quella anticipata perché è l’articolo 3 che conferma la mia pari dignità umana che io sia tanto in stato di coscienza quanto in stato di incoscienza.

Questa futura legge calpesta un mio diritto sacrosanto e la Costituzione stessa. La NIA è considerata sostegno vitale, non trattamento sanitario, sebbene tutte le società internazionali riconoscano il carattere sanitario della nutrizione artificiale. Lo scopo del progetto di legge dovrebbe essere, secondo qualche esponente dei favorevoli alla promulgazione, impedire altre sentenze simili a quelle per Eluana Englaro. Io temo che provocherà migliaia di denunce e sentenze.

Il testo è pieno di contraddizioni e sottolinea varie volte che si vuole proibire l’eutanasia. Per questo si citano due volte gli articoli del codice penale 575, 579 e 580. Citando questi articoli, secondo me, si vogliono classificare come eutanasia le desistenze terapeutiche che abitualmente vengono praticate, sia su richiesta dei pazienti, sia su richiesta dei loro parenti, sia per decisione dei medici, per troncare altre sofferenze. L’eutanasia nel nostro paese non è un crimine. Lo si vuole istituire?

Mi sto ponendo domande sul perché di questa invasività nel nostro vivere. Perché non posso decidere io come voler essere curata anche quando non sarò più capace di intendere e di volere? Ma i parlamentari, i nostri legislatori non hanno avuto il dubbio sulla costituzionalità di questa proposta di legge? Non entro in altri particolari ameni, spero soltanto che le radio, le televisioni, i giornali si attivino per dare delle giuste informazioni ai cittadini.

Chiedo ai Deputati di non fare una legge etica, ma una legge costituzionale, fruibile da tutti coloro che ne sentono il bisogno. Serve una legge semplice. Non si imponga la propria morale, la propria coscienza a noi cittadini. Per i nostri errori rispondiamo noi. Se tu pensi che io sbaglio e pensi che io stia meglio con la tua correzione, tu non mi rendi felice e non sei giusto. Rimani al posto tuo e lasciami felice!

Mina Welby

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